Ми в соціальних мережах

facebook vk twitter vimeo googleplus
Банер

Відгуки про фонд

ЗМІ про нас

Українська|Украинский|UkrainianАнглійська|Английский|English
Середа, 16 травня 2012 22:00

Розпочато «Полювання на «Хамелеона»

17 травня 2012 року на прес-конференції можна було дізнатись, чому саме розсіяний склероз називають «хворобою-хамелеоном» або «прокляттям молодих», яким чином з ним треба боротись та що робити для зменшення ризику настання інвалідності.

У заході взяли участь представники громадськості, лікарі та пацієнти, які розповіли про проблематику захворювання та спільно закликали бізнес кола та владу до співпраці у результативному «полюванні на хамелеона» - через покращення діагностики та збільшенні фінансування терапевтичної допомоги.

Розсіяний склероз (РС) є разюче гострою проблемою для суспільства. В Україні зареєстровано більше 19 000 пацієнтів з діагнозом розсіяний склероз. Через високу вартість лікування (розсіяний склероз – одне з найдорожчих неврологічних захворювань у світі, видатки тільки на медикаментозну превентивну терапію 1 пацієнта сягають від 96 000 грн в рік). Більшість хворих приречені на інвалідизацію у молодому віці, не зважаючи на те, що держава виділяє певні кошти на лікування. Таке жахливе становище для майбутнього пацієнтів (якими стають здебільшого молоді жінки) спричинено несвоєчасною первинною діагностикою, недостатніми об’ємами фінансування бюджетної програми (яка покриває тільки 10% необхідних лікарських засобів) та відсутністю реабілітації.

Сергій Сошинський, президент МБФ «Здоров’я українського народу»: «…в межах проекту «полювання на хамелеона» ми піднімаємо соціальну проблему втрати Україною платників податків через неефективну систему профілактики, діагностики, лікування та їх фінансування. Ми звертаємось до всіх, адже це захворювання завтра може «зачепити» кожного, з пропозицією допомогти системно подолати виклики, які РС ставить перед суспільством...»

Наталія Радзихівська, лікар-невропатолог: «…підняття обізнаності населення про хворобу та необхідність первинних обстежень є першочерговою задачею у вирішенні проблеми РС в Україні. Саме це може покращити якість життя пацієнтів та забезпечить більш якісний рівень лікування (медикаментозної терапії) у випадку наявності відповідного фінансування з боку держави та громади…».

Любов Морозова, заступник керівника Всеукраїнської Асоціації Інвалідів Розсіяного Склерозу (ВАІРС): «… перш ніж говорити про збільшення фінансування цього страшного для пацієнтів та їх родичів захворювання, варто відповідним органам влади прийняти Державну Програму по РС, яка забезпечить комплексний підхід до вирішення проблем пацієнтів…».

Незважаючи на те, що в Україні достатньо висока поширеність РС, більшість людей не знають про хворобу та її первинні симптоми. З дослідженнями організаторів заходу, 81% опитаних українців не усвідомлюють потребу у невідкладному «полюванні на хамелеона» - РС.

Можновладці (чиновники, депутати та представники бізнесу) не чують загрози втрати працездатного населення через РС до тих пір, поки це не стосується їх близьких та друзів, прикутих до інвалідного візка підступною хворобою.

Учасники прес-конференції наголосили на тому, що не варто чекати, через недбалість та безвідповідальність, збільшення втрат державного бюджету (до яких призводить підвищення рівня інвалідизації існуючих пацієнтів), а варто змінити існуючу систему та підходи до фінансування галузі охорони здоров’я на національному та на місцевих рівнях.

Думки учасників події:

Кирило Анохін, пацієнт, член ВАІРС: «…основна більшість людей сприймають діагноз РС як вирок, котрий неможливо подолати. В певній мірі це так, але треба надіятись на майбутнє, знати, як себе поводити при захворюванні (до якого лікаря та організації звертатись за допомогою та інформацією) та вірити у краще.

Наталія Лаврик, лікар-офтальмолог: «…незважаючи на те, що в Україні достатньо висока поширеність РС, більшість людей не знають про хворобу та її первинні симптоми, одним з яких є порушення зору. Велика кількість пацієнтів займаються самолікуванням, втрачають час та тільки потім йдуть до лікаря…»

Тетяна Молода, пацієнт, член ВАІРС: «…ЗСЖ та своєчасне відвідування хороших лікарів – найкраща профілактика для всіх захворювань. Як пацієнт можу сказати Вам про те, що у випадку страшному діагнозу - РС, головне - почати лікування ефективними ліками якнайшвидше та продовжувати його все життя, не зважаючи на високу вартість медикаментів. Тільки тоді можна працювати, думати, творити та жити як член суспільства, який думає про свою державу так само, як держава думає про нього…»

Додаткова інформація:
МБФ «Здоров’я українського народу» (МБФ «ЗУН») - ініціатор та організатор проекту «Полювання на хамелеона». Є членом Громадської ради МОЗ України, Українського Форуму Благодійників та Асоціації Благодійників України. Впроваджує лідерські та інноваційні програми для покращення якості, доступності, безпечності медичних послуг та підвищення здоров’я.

Всеукраїнська Асоціація Інвалідів Розсіяного Склерозу (ВАІРС) – співорганізатор заходу, об’єднують більше 2000 пацієнтів та їх родичів задля підвищення комфорту життя.

Виклики щодо проблематики РС: інформування громадськості; адвокатування влади щодо збільшення фінансування та прийняття Державної Програми; раннє виявлення (діагностика); якісне лікування; пропаганда здорового способу життя; збільшення фінансування на місцях через створення Наглядових Рад та Ресурсних Центрів.

Статистичні дані: в Україні зареєстровано 19 000 пацієнтів, щорічно їх кількість зростає на 1000 пацієнтів (відповідно до даних МОЗ, 2010 рік). Частота захворюваності - 50.9 на 100000 населення.

yd od
sv

Наші результати